Zaczyna się niewinnie – zwykle od bardzo dużego pragnienia. Dziecko nie rozstaje się z butelką. Potem chudnie, ale przecież dziecko rośnie i dużo się rusza. Niepokój u rodziców budzi dopiero zmiana zachowania – dotąd radosne i energiczne, staje się ospałe, wycofane i osowiałe.
O takim początku choroby może opowiedzieć w Polsce blisko 15 tys. rodziców dzieci poniżej 18. roku życia. Z nieznanych powodów coraz częściej chorują przedszkolaki i dzieci w wieku wczesnoszkolnym. Mali diabetycy w przeważającej większości cierpią na cukrzycę typu 1, która jest najczęstszą przewlekłą i nieuleczalną chorobą wieku rozwojowego. Cukrzyca, najprościej rzecz ujmując, to niedobór lub nieprawidłowe działanie insuliny, co skutkuje podwyższonym poziomem cukru we krwi. Niebezpieczny jest nadmiar glukozy, z którym organizm sobie nie radzi. Stan przecukrzenia organizmu przez lata może być niezauważony, a jego konsekwencje są poważne, włącznie z uszkodzeniem ważnych organów. To dzięki insulinie glukoza, czyli paliwo energetyczne, z którego czerpiemy energię, trafia do komórek, umożliwiając im prawidłowe funkcjonowanie. Cukrzyca to choroba o podłożu autoimmunologicznym. Oznacza to, że układ odpornościowy zwraca się przeciwko własnym tkankom i komórkom, w konsekwencji je niszcząc. Uszkodzone zostają komórki trzustki, warunkujące prawidłowe wydzielanie insuliny. Diabetolodzy zgodnie przyznają: cukrzycę w dzisiejszych czasach jest łatwo rozpoznać – charakterystyczne objawy są sygnałem, że należy wykonać podstawowe badania biochemiczne ze szczególnym uwzględnieniem określenia poziomu cukru we krwi lub proste badanie moczu na obecność glukozy. Zdarza się jednak, że pierwsze objawy cukrzycy są bagatelizowane albo mylone z innymi schorzeniami wieku dziecięcego, takimi jak zakażenia dróg oddechowych, infekcje, nadkażenia grzybicze. Schorzenia te często maskują pierwsze objawy cukrzycy. Charakterystyczne w przebiegu tak zamaskowanej choroby jest to, że pomimo zaleconego leczenia stan dziecka się nie poprawia, a nawet pogarsza.
Leczenie nie musi być wyzwaniem
Dawniej maluchy często zapadały w śpiączkę cukrzycową i wynikało to z późnej diagnozy, dziś dochodzi do takich przypadków coraz rzadziej – zwykle u dzieci, u których zamaskowane objawy choroby uniemożliwiły wczesne rozpoznanie cukrzycy. Mamy wówczas do czynienia z poważnymi zaburzeniami metabolicznymi, które wymagają hospitalizacji. W warunkach szpitalnych możemy liczyć na pełną diagnozę schorzenia oraz dobór najlepszych metod leczenia – ustawienie i wyrównanie poziomu cukru we krwi, prowadzenie insulinoterapii, wybór najlepszej dla pacjenta insuliny, edukację rodziny w zakresie opieki nad chorym dzieckiem. Jest to rozwiązanie rekomendowane, ale niejedyne – pojawiają się już w Polsce ośrodki, w których bez konieczności hospitalizacji, a więc stresu dla dziecka i rodziny, można ustalić najlepszą metodę dalszego leczenia. Ważne, aby rodzina trafiła pod opiekę zespołu diabetologicznego, w którego skład wchodzą specjaliści różnych dziedzin: diabetolog, psycholog, dietetyk, fizjoterapeuta i edukator. Czasem niezbędna jest dodatkowa konsultacja z lekarzami innych specjalności – neurologiem czy gastrologiem. Dobrą praktyką jest również uruchomienie grup wsparcia dla pacjentów i ich rodzin. Tak dobrany zespół proponuje optymalną metodę dalszego leczenia, dostosowaną do możliwości i potrzeb rodziny. W tradycyjnych metodach leczenia insuliną stosowano wiele ograniczeń w diecie, dopasowując ją do dawki leku i potrzeb dziecka. Obowiązywał zakaz jedzenia słodyczy, ograniczenia w doborze porcji, a przede wszystkim konieczność przestrzegania stałych pór jedzenia (sześć posiłków na dobę niezależnie od odczuwanego głodu). Wymogi stawiane małemu pacjentowi często przekraczały jego możliwości zrozumienia zaistniałej sytuacji i pogodzenia się z tak restrykcyjnymi ograniczeniami. To wszystko powodowało, że cukrzyca postrzegana była (i często nadal jest) jako choroba o szczególnie trudnym przebiegu.
Życie z pompą
W leczeniu cukrzycy dokonuje się stały postęp, zwłaszcza w zakresie metod insulinoterapii, kontroli glikemii oraz edukacji pacjenta skierowanej na akceptację choroby i nauczenie się życia z nią w taki sposób, aby miał poczucie kontroli nad nią. Nieustannie poszukuje się nowych form leczenia i nowych technologii, które mogłyby poprawić kontrolę metaboliczną osób z cukrzycą, ich jakość życia i zmniejszyć ryzyko stanów nagłych. Aktualnie najbardziej obiecującą metodą jest ciągły podskórny wlew insuliny, gdzie lek podawany jest za pomocą osobistej pompy. Projektowane są one z myślą o małych dzieciach – kształtem i formą coraz częściej przypominają ciekawy gadżet. Dzięki zastosowaniu pomp insulinowych znacznie zmniejsza się też liczba zastrzyków, które są przykrą koniecznością towarzyszącą chorobie. Tradycyjna metoda przewiduje wykonanie około 150 zastrzyków na miesiąc. Przy zastosowaniu pompy insulinowej liczba wkłuć ogranicza się do dziesięciu na miesiąc. Rozbudowane oprogramowanie w urządzeniu pozwala na zapisywanie i transmisję informacji dotyczących podawania insuliny, co umożliwia lekarzowi prowadzącemu dziecko szczegółową analizę i bieżącą korektę podawanych dawek. Metoda ta zmienia jakość życia małych pacjentów. Nie są poddawani dotkliwym rygorom i mogą szybko powrócić do swoich codziennych zajęć. Nie żyją pod pręgierzem stałych godzin posiłków. Nadal jednak dobrze orientować się w tym, co się je oraz jak przeliczać dawkę insuliny na każdy z posiłków.
Dieta w sam raz
Dieta chorego na cukrzycę dziecka nie musi odbiegać od diety innych rówieśników. To, co ją wyróżnia, to ograniczanie, ale nie zupełna eliminacja cukrów prostych oraz redukcja tłuszczów zwierzęcych. Najważniejsze, aby sposób odżywiania małego cukrzyka był zgodny z zasadami zdrowego żywienia i dostosowany do indywidualnych potrzeb dziecka. Trudnością jest dopasowanie odpowiedniej dawki insuliny do posiłku, tak aby uniknąć po nim zbyt wysokiego poziomu cukru we krwi. Z czasem można się nauczyć, ile jest w nim węglowodanów, a ile tłuszczu. Jest to wiedza niezwykle istotna. Mali pacjenci i ich rodzice wspólnie z dietetykiem analizują dotychczasowy sposób żywienia, uczą się metod przyrządzania posiłków, dobierania takiego jedzenia, które nie wymaga nadmiernej ilości insuliny. Także czytania etykiet na produktach oraz szacowania porcji, a więc wszystkiego tego, co każdy powinien wiedzieć, aby zapewnić swojemu organizmowi zdrowie i harmonijny rozwój. Właśnie takie racjonalne podejście do odżywiania pozwala na uniknięcie produktów o bardzo wysokiej zawartości węglowodanów lub tłuszczu. Porównajmy 100 gramów ciastek – trzy sztuki popularnych herbatników, i 100 gramów lodów, czyli dwie łyżki. Może to was zaskoczy, ale te ostatnie zawierają mniej cukru, bo tylko 15 gramów.
Czasami, pod wpływem zbyt dużej dawki insuliny, może dojść do nadmiernego spadku poziomu glukozy we krwi, chorzy muszą wtedy zjeść dodatkową porcję cukrów, np. w formie glukozy, cukru w kostkach albo słodkiego soku. Na pewno nie mogą to być jednak chipsy, paluszki, czekolada, batony czekoladowe, ciasta i inne produkty o dużej zawartości niezdrowego i utajonego tłuszczu. Ich wartość odżywcza jest jednak tak mała, że nie ma czego żałować. Przy okazji możemy nauczyć dziecko wyboru zdrowych produktów i zapobiec w ten sposób ewentualnej otyłości.
Choroba nie tylko ciała
Cukrzyca może być przyczyną trudności w adaptacji w przedszkolu, szkole, a następnie w pracy zawodowej. Jest także źródłem problemów emocjonalnych całej rodziny. To zadanie dla psychologa. Gwałtowne obniżenie nastroju, przygnębienie, trudności w koncentracji i nauce z jednej strony, hiperaktywność, napady drażliwości i złości z drugiej. Nieraz objawy te mają związek ze zbyt niskim lub zbyt wysokim poziomem cukru we krwi, kiedy indziej wynikają z trudności samego bycia chorym. Te obszary warto nazwać, a ponadto oddzielić od etapu rozwoju, na którym aktualnie jest dziecko. Przewlekle chory pacjent często wyzwala w rodzicach nadmierną opiekuńczość, co skutkuje opóźnieniem wchodzenia w role adekwatne do wieku.
Przyjęcie dziecka z cukrzycą do szkoły czy przedszkola wymaga rozmowy z dyrekcją danej placówki. Nie ulega wątpliwości, że obecność dziecka obarczonego tak ciężką chorobą wiąże się z dużą odpowiedzialnością i dodatkowymi obowiązkami nałożonymi na jego opiekunów. Formalnie nie ma jednak żadnych przeciwwskazań, aby dziecko chore na cukrzycę uczęszczało do szkoły w takim samym trybie co jego rówieśnicy. Ważne jest dostarczenie do szkoły zaświadczenia od lekarza prowadzącego z wyraźnie określonymi zaleceniami. Tu często pomocna, a wręcz nieodzowna staje się współpraca szkoły z zespołem diabetologicznym, który pracuje z rodziną, oraz edukacja nauczycieli będących w najbliższym otoczeniu dziecka. Ważną rolę odgrywają nauczyciele WF-u. Aktywność fizyczna jest bowiem kolejnym z czynników wspierających proces leczenia cukrzycy. Wysiłek podczas ćwiczeń wspomaga działanie insuliny i sprzyja obniżaniu się nadmiernie podwyższonego poziomu cukru we krwi. Poprawia też ogólną kondycję fizyczną dziecka. Przed zaplanowaniem ćwiczeń konieczne jest jednak zachowanie kilku podstawowych zasad, które zapobiegną wystąpieniu hipo- lub hiperglikemii. Dzieci powinny badać poziom cukru przed wysiłkiem i po nim, a także w jego trakcie, jeżeli wystąpią objawy niedocukrzenia. Uwzględniając aktywność fizyczną, zaleca się jednocześnie podanie dziecku dodatkowej porcji jedzenia. Nie musi to być jednak dodatkowy posiłek, zwykle wystarczy pół banana, jabłko lub kilka winogron.
Prof. dr hab. n. med Ewa Pańkowska z Instytutu Diabetologii w Warszawie podkreśla, że współczesne podejście do leczenia dziecka z cukrzycą przynosi trwałe efekty wyrównania metabolicznego, czyli takiej kontroli cukrzycy, która chroni przed powikłaniami narządowymi. Dzięki modelowi opartemu na pracy specjalistycznych zespołów diabetologicznych do minimum został ograniczony u dzieci problem ciężkich niedocukrzeń z nagłą utratą przytomności. Indywidualne podejście do żywienia zmniejszyło zaś lęk i obawy przed poradzeniem sobie z chorobą oraz znacznie ograniczyło problem otyłości w okresie dojrzewania. Stosowane współcześnie rozwiązania w postaci pomp insulinowych skutecznie redukują ograniczenia nakładane na chorych przez cukrzycę. Poprawa jakości życia małych pacjentów nie jest jedynie efektem samej zmodyfikowanej metody leczenia i stosowania pomp, ale też inwestycji w cały proces edukacji dziecka, jego rodziny oraz najbliższego otoczenia.
Prowadzone są treningi w podejmowaniu decyzji co do dawki insuliny połączone z wczesnym rozpoznawaniem objawów, które mogą być zwiastunem śpiączki cukrzycowej. Małych pacjentów od początku uczy się umiejętnego postępowania w czasie uprawiania sportów, doboru odpowiednich, pełnowartościowych produktów do diety, a z czasem – w związku z przewlekłym charakterem choroby – do edukacji dorastających dzieci wprowadza się treningi uczące świadomości własnego ciała, podejmowania decyzji i odpowiedzialności za siebie w chorobie.
Katarzyna Piątkowska,
mama 8-letniego Mateusza:
My żyjemy na słodko już od ponad dwóch lat. Ładnie brzmi, ale… Czy lubicie niezapowiedzianych gości? Mówi się, że po dwóch dniach już powinni wyjechać, a nasza pani zjawiła się pewnego dnia i bez pytania została z nami do dziś. Nie daje nam o sobie zapomnieć ani w dzień, ani w nocy. Z każdym dniem poznajemy się z nią na nowo, nigdy nie wiemy,
co będzie jutro, ba! Nawet nie wiemy, co będzie za godzinę czy dwie. Ale da się nad nią też zapanować. Na dodatek nauczyła nas tzw. nowomowy. Bo kto oprócz diabetyka wie, o co chodzi w zwrocie: „Podaj sobie 0,4 w standardowym” lub „Mamo, ile to ma WW, a ile WBT?”. Kto prócz diabetyka wie, jak szybko obliczyć ilość kcal z białka, tłuszczu i cukru, używając jednego wzoru? Mali diabetycy wiedzą już tyle na temat swojej choroby, że niejeden dorosły mógłby się od nich uczyć. Częste badanie poziomu cukru we krwi, spadki i wzrosty glikemii, obliczanie wymienników, nim Mateusz cokolwiek zje – już samego czytania o tym ma się dość, a taka jest codzienność diabetyka.
Ponieważ we wszystkim dobrze jest szukać pozytywnych stron, to ja i w tej chorobie je znajduję. Bo są, tylko trzeba je dostrzec. Począwszy od zdrowego odżywiania (nie istnieje żadna dieta cukrzycowa, diabetycy muszą jeść zdrowo), bliższego przyglądania się składowi większości produktów odżywczych, aż po możliwość poznania nowych ludzi, także chorujących, i tworzenie tzw. grup wsparcia. Nawet najlepsza medyczna książka czy najbardziej fascynujący wykład nie dadzą tyle, co doświadczenie innych chorych i ich rodziców. To oni są skarbnicą wiedzy na temat codzienności. Gdy już się choruje na cukrzycę, to warto to robić dobrze i wiedzieć o swoim organizmie jak najwięcej. Bunt też jest ważny, to nasz mechanizm obronny, ale niech nie bierze góry nad zdrowym rozsądkiem. My „słodkiej koleżance” pokazaliśmy już góry – piękne Tatry i Pieniny. Mój syn czuł się tam dobrze, a nasza „słodka koleżanka” odwdzięczała się dobrymi wynikami.
Ewa Pańkowska – konsultant w dziedzinie diabetologii i pediatrii, wieloletni wykładowca i nauczyciel akademicki Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Twórca szkoły leczenia pompą insulinową w Polsce. Zajmuje się dziećmi i młodzieżą z cukrzycą typu 1. Od lat pracuje nad łączeniem nowych technologii z procesami terapeutycznymi.
Karolina Mazurczak – psycholog, dietetyk, specjalista zdrowia publicznego. W Instytucie Diabetologii prowadzi konsultacje w obszarze prawidłowego żywienia dla rodziców dzieci chorujących na cukrzycę, małych „niejadków”, a także dzieci otyłych (www.instytutdiabetologii.pl).