Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością bywa męcząca i przykra. Ale może być także satysfakcjonująca i podnosząca na duchu.
Oczekiwaniu na potomka zazwyczaj towarzyszą ogromne podekscytowanie i radość. Rodzice często powtarzają: „Nieważne, chłopiec czy dziewczynka, ważne, żeby było zdrowe!”. Gdy rzeczywistość okazuje się inna, wiele matek i ojców przeżywa szok, niedowierzanie, rozpacz…
Po diagnozie zaczyna się trudny proces akceptacji stanu zdrowia malucha, a także uporania się z własnymi emocjami. Bez względu na rodzaj niepełnosprawności czy upośledzenia rodzice muszą też zmierzyć się z myślą, że ich dziecko nigdy nie zrealizuje pokładanych w nim nadziei. A gdyby tak zmienić swoje marzenia…?
Większość rodziców ma jasny cel: wychować szczęśliwe, zdrowe dziecko. Dla matek i ojców dziecka ze specjalnymi potrzebami tak samo ważne jest pomaganie mu w pokonywaniu ograniczeń. Z czym jeszcze muszą sobie radzić? Na forach dyskusyjnych i blogach dzielą się spostrzeżeniami na temat sprzecznych komunikatów, jakie wysyła im otoczenie. Okazuje się, że z jednej strony uważani są za osoby pełne poświęcenia, „ikony miłosierdzia budzące podziw za życzliwość i ofiarność”, z drugiej równie często spotykają się z ostracyzmem i stygmatyzacją.
„Czy naprawdę aż tak się różnimy? Przecież chore czy niepełnosprawne dzieci też mają nadzieje i marzenia, tak jak te zdrowe. Tyle że potrzebują dodatkowej pomocy, miłości lub po prostu więcej czasu” – pisze na swoim blogu matka sześcioletniego syna z zespołem Downa. – Niestety, stereotypy mają się dobrze i ze sztampowym myśleniem spotykam się niemal na każdym kroku. Dlaczego tak często nie potrafimy powstrzymać się od przyklejania etykietek? To szczególnie krzywdzące w przypadku »wyróżniających się« dzieci. Są oceniane przez pryzmat tego, jak wyglądają, mówią, poruszają się, zachowują. Czasem, gdy po całym dniu wracamy do domu, mam wrażenie, że ja i mój syn jesteśmy cali oklejeni negatywnymi opiniami” – skarży się kobieta w pełnym emocji wpisie. Pod spodem ktoś zamieścił komentarz: „Nie ma czasu, aby poznawać ludzi. Widocznie to za duży wysiłek, łatwiej osądzać »książkę po okładce«”. Inny komentujący dodał: „Ludzie myślą i mówią te rzeczy, nie znając ani faktów, ani kontekstu. Nigdy nie zrozumieją, że dzieci z niepełnosprawnością są wyjątkowe – i to na różne sposoby. Powinni zastanowić się, jak to jest, kiedy inni gapią się na ciebie na ulicy albo w sklepie”.