Niewielu z nas zdaje sobie sprawę z tego, że poza dostosowaniem się do nowych okoliczności przed rodzicami dziecka z niepełnosprawnością staje konieczność przyswojenia niezliczonych informacji z zakresu medycyny, rehabilitacji czy psychologii. Przychodzi im też podejmować wiele ważnych decyzji – i to na wszystkich etapach rozwojowych: gdy minie jedna faza, trzeba będzie emocjonalnego oraz praktycznego przystosowania do kolejnej.
Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami narażeni są na szereg tzw. skumulowanych strat, dlatego obciążenie psychiczne i fizyczne bywa ogromne. Niekiedy obwiniają się za to, że robią „nie dość”, zaniedbują więc szanse na osobisty rozwój, a nierzadko własne potrzeby. Jak twierdzą psychologowie, tacy rodzice prawdopodobnie doświadczają najsilniejszych emocji w swoim życiu. Wszystko wydaje się ze sobą mieszać: rozczarowanie i miłość, żal i nadopiekuńczość, złość i pragnienie chronienia dziecka. Gdy zaczynają wycofywać się z kontaktów towarzyskich, zaczyna im również grozić społeczna izolacja. Badania opublikowane kilka lat temu w „Clinical Psychology Review” ujawniły, że matki zajmujące się dziećmi z zaburzeniami psychicznymi cierpią z powodu podwyższonego poziomu stresu i depresji – nawet trzykrotnie częściej niż matki dzieci zdrowych.
Sytuacja, w jakiej się znaleźli rodzice dziecka z niepełnosprawnością, często wywołuje między nimi napięcia, które mogą doprowadzić do rozstania. Terapeuci pracujący z rodzinami dzieci specjalnej troski potwierdzają: ta podróż jest długa i wiele rodzin nie odbywa jej razem. Przed partnerami nieustannie pojawiają się nowe wyzwania, stąd konieczność gotowości do rezygnacji z własnych planów, a dodatkowo trzeba radzić sobie z powtarzającymi się, wyczerpującymi ciało i umysł kryzysami. Zdarza się, że partnerzy przenoszą swoje frustracje na siebie nawzajem lub swoje dzieci – również na te niepełnosprawne. Stąd już tylko krok do problemów z komunikacją, rozmaitych trudności w związku, a nawet aktów przemocy psychicznej i/lub fizycznej.
Czy istnieje sposób, aby nie doszło do rozpadu rodziny? Amerykański psycholog Ken Moses, który od lat pomaga pacjentom w radzeniu sobie ze stratą, twierdzi, że kluczem do utrzymania systemu rodzinnego jest swobodne uwalnianie emocji zamiast „znoszenia przeciwności losu z godnością lub wręcz zamiatania sprawy pod dywan”.