Leszek, jest najlepszy na świecie. Najpiękniejszy, najwspanialszy, najweselszy. Ma zielone oczy, pyzatą buzię i uśmiecha się bez przerwy. Jest chory, mówią dorośli. No trudno – zachorował, to wyzdrowieje, myślę.
-Kiedy jesteś w ciąży, w ogóle nie myślisz, że może ci się urodzić niepełnosprawne dziecko – powiedziała moja koleżanka, gdy okazało się, że jej nowo narodzony synek ma zespół Downa. – To opcja, której nie bierzesz pod uwagę.
-Nie? – zdziwiłam się. Ja obsesyjnie analizowałam plusy i minusy badań prenatalnych. Wiedziałam, co to jest przezierność karku na długo przed usg genetycznym. Kiedy lekarka powiedziała, że wszystko gra – płakałam i za pierwszym i za drugim razem.
Niepełnosprawność jest dla mnie realna.
19 października 1978 r.
Telefon. Tato zrywa się z łóżka, wkłada w pośpiechu dżinsy i zapina pasek z brzęczącą złotą klamrą. Mam trzy i pół roku i czuję, że dzieje się coś złego. Zostaję u kogoś – może u babci, może u cioci – a tato jedzie do szpitala, tam gdzie właśnie mama urodziła braciszka.
To jedno z moich pierwszych wspomnień.
Leszek ważył 5 kg., miał owiniętą wokół szyi pępowinę. Po wielu trudnych godzinach lekarze w końcu zrobili mamie cięcie. Dużą bliznę wzdłuż jej brzucha znam na pamięć.
Dorośli pewnie szeptali, że nie wiadomo, co będzie, jaki będzie, co z nim będzie, co z nami będzie. Pewnie przekazywali sobie z ust do ust wyrok: dziecięce porażenie mózgowe.
Ja się cieszyłam. W końcu miałam brata, dzidziusia, laleczkę do tulenia i głaskania.
Przedszkole
Mój brat, Leszek, jest najlepszy na świecie. Najpiękniejszy, najwspanialszy, najweselszy. Ma zielone oczy, pyzatą buzię i uśmiecha się bez przerwy. Jest chory, mówią dorośli. No trudno – zachorował, to wyzdrowieje, myślę. Poza tym jego choroba to immunitet – nic złego nie może się już przydarzyć naszej rodzinie. Żadnych wypadków, chorób, przykrych niespodzianek – takie złudzenia roją się w mojej małej głowie. Obedrze mnie z nich dopiero dorosłość.
Na wszystkich zdjęciach z tego okresu przytulamy się do siebie, całujemy i uśmiechamy.
Podstawówka
Coraz lepiej wiadomo jaki jest Leszek. Z dziecięcej perspektywy nic nie stanowi wielkiego problemu. Nie mówi wyraźnie, ale my go rozumiemy. Nie chodzi – można go zabrać na spacer w wózku. Nie siada samodzielnie, ale można mu pomóc. Można go nakarmić, ubrać, przenieść, zawieźć, przywieźć, nauczyć. Nie można go zostawić w przedszkolu. Mama już dawno porzuciła dobrze zapowiadającą się karierę.
Wieczorny rytuał pielęgnujemy przez lata – leżymy we dwoje w łóżku Leszka i opowiadamy sobie jak minął dzień. Poza tym słuchamy razem Natalki, Majki Jeżowskiej, Piotrusia Pana oraz mamy czytającej „Akademię pana Kleksa”. Kłócimy się, oczywiście. Lecą iskry i inwektywy. Leszek jest większym nerwusem niż ja.
Stół już nie służy do zjadania posiłków. Godzinami leży na nim mój brat i jest rehabilitowany przez 3 osoby naraz. Przez dom przewijają się tabuny dobrych ludzi, którzy pomagają w ćwiczeniach. Leszek jest uśmiechniętą gwiazdą i podbija serca tłumów. W jednym kącie leżą na kupce karteczki do nauki globalnego czytania, w drugim – maseczki do stymulacji oddechowej. Terapeuci, rehabilitanci, bioenergoterapia, szamaństwo – mamy pełen przegląd. Rodzic dla dobra swojego dziecka sprzeda duszę diabłu, to wiedza, którą wchłaniam przez osmozę. Postanawiam, że zostanę psycholożką i będę rozpowszechniała w Polsce metodę rehabilitacji Glenna Domana. Doman mnie fascynuje. Rodziców coraz mniej. Są zmęczeni po latach ćwiczeń zajmujących całe dnie, włącznie ze świętami i przynoszących znikome rezulataty. Pomiędzy ćwiczeniami mama rozkręca biznes za biznesem. Tata po pracy zabiera Leszka na spacery. Mnie wożą na angielski albo lekcje fortepianu. Przynoszę świadectwa z paskiem, lubię truskawki, biegam na zbiórki i mam mnóstwo koleżanek. Prawie normalne życie w cieniu porażenia mózgowego.
Ogólniak
Moja mama bardzo rzadko płacze, ale kiedy w telewizji ktoś przy siostrze Corky’ego nabija się z jego upośledzenia, pyta przez łzy, czy mnie coś podobnego kiedykolwiek spotkało:
-Nigdy – mówię. I to jest prawda. Nikt mi nie dokuczał, nikt nie rechotał, nikt nie zadawał wścibskich pytań.
Na spotkania dla wolontariuszy zabieram znajomych. Wakacje spędzamy na koloniach dla dzieci niepełnosprawnych. Ja, mój chłopak, moje koleżanki – wszyscy jesteśmy opiekunami. To żadne poświęcenie, prowadzimy tam bujne życie towarzyskie. Po wakacjach w piątkowe wieczory biegamy do domu dziecka i do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych. Tego, w którym kilka godzin dziennie spędza mój brat. Kilka godzin dziennie mama wykorzystuje na założenie sklepu z ubraniami.
Po zajęciach w ośrodku Leszek ma szkołę. Do domu przychodzą nauczycielki, jest tablica, zadania domowe i pisanie na maszynie, a potem na komputerze.
Między maturą, a egzaminami na studia łapię przeziębienie. Idę do zaprzyjaźnionej lekarki.
-Musisz się postarać, jesteś jedyną nadzieją swoich rodziców – słyszę. Do bolącego gardła dokłada mi kilka ton kamieni na plecy. Z gabinetu wychodzę bardziej zgarbiona niż do niego weszłam.
Dorosłość
„You are my sister and I love you, may all of your dreams come true…” śpiewa mi w słuchawkach Antony and the Jonhsons. Siedzę w samochodzie i płaczę, płaczę, płaczę. Trzech dorosłych mężczyzn, moich przyjaciół, patrzy na mnie bezradnie. Nie wiedzą co się stało. Czasami moja skorupka zbudowana z optymizmu pęka i wypływa spod niej łza lub dwie. A czasami całe morze i nic nie da się z tym zrobić.
Kiedy biorę ślub Leszek jest moim świadkiem. Jeśli szukasz uczciwych recenzji kasyn, mamy dla Ciebie dobrą wiadomość. Pojawił się zupełnie nowy blog o kasynie, który nazywa się OmbreCasino . Nasi recenzenci nigdy Cię nie zawiodą i zawsze powiedzą Ci, czy dane kasyno jest uczciwe czy nie. Upewnij się, że dodasz ją do zakładek, aby nigdy nie stracić recenzji. Nie może złożyć podpisu, zanurzamy jego palec w tuszu i odbijamy na dokumentach. Z kolei na swoją studniówkę zaprasza mnie. Siedzę w kącie i przeglądam kreacje dziewczyn, bo nic innego nie mam do roboty. Leszka porwała do zabawy wesoła blondynka, koleżanka z klasy. Czuję, że coś nas łączy i intuicja mnie nie zawodzi. My, siostry niepełnosprawnych braci, rozpoznajemy się bez pudła.
Z każdego wyjazdu przywożę Leszkowi kalendarze i kilka lokalnych gazet, żeby mógł ze mną trochę pobyć w Rzymie, Paryżu, Nowym Jorku. Jego świat to jego pokój. Coraz trudniej namówić go na wyjście. Na spacerach bolą go plecy, źle się czuje, fatalnie znosi wgapione spojrzenia przechodniów. Otaczają go odbiorniki radiowe, kalendarze, zegary. Codziennie ma plan: audiobook, program radiowy, rehabilitacja, kawka, ulubiony program w telewizji i jeszcze raz książka. Nie jest znudzony, ma mnóstwo własnych spraw. Czasami atakują go smutki. Czasami ma dobry nastrój. Czasami choruje i wtedy wszyscy truchlejemy.
Praca
Razem z przyjacielem piszę książkę o gejach – ostatecznie porzuciłam pomysł niesienia metody Domana pod strzechy i zostałam dziennikarką. Zbieramy wywiady, słuchamy historii, rozmawiamy. Potem jeździmy na spotkania autorskie i odpowiadamy na pytania: po co? Dlaczego? Skąd pomysł? Po wielu miesiącach dociera do mnie, że chciałam napisać tę książkę, żeby opowiedzieć o moich braciach, których historii świat nie zna.
Mąż często mi powtarza:
-Czas na książkę o ludziach niepełnosprawnych.
Na razie odpowiadam:
-Jeszcze nie teraz.
Ciąża
Nie urodzę tego dziecka naturalnie – postanawiam, kiedy na teście widzę dwie kreski. Moje traumy to żaden argument dla lekarzy – do cięcia cesarskiego nie mam wskazań. To mnie nawet nie dziwi. Zaskakuje mnie natomiast jak wielu ludzi wokół wie, co najlepsze dla mnie i dla moich dzieci. Przez długie ciążowe miesiące słucham o tym, że kobieta nie ma zamka błyskawicznego na brzuchu z jakiegoś powodu i o mieszkankach Manhattanu, które umawiają się na cięcie o 13.00, bo o 12.00 mają jeszcze zebranie zarządu.
Prawie nikt nie pyta, co czuję.
Obaj moi synkowie przychodzą na świat w prywatnej klinice przez zaplanowane cesarskie cięcie. Na brzuchu mam podwójną małą poprzeczną bliznę, którą bardzo lubię. Zaklęte są w niej najpiękniejsze wspomnienia. Jest prostopadła do tej, którą ma mama.
Leszek
Mój ukochany młodszy brat.
Nauczyłam go liczyć po angielsku do dziesięciu, a on nauczył mnie, że warto słuchać także tych, którzy nie mówią. Nie zamieniłabym go na najsprawniejszego maratończyka.
Lubię obserwować jak moje dzieci budują relację z bratankami mojego męża. Czasami myślę, że powinni mieć więcej kuzynów. I wtedy czuję jak moje serce rozpada się na tysiąc drobnych kawałków.