Pytam, kto następny

Bartek Walaszczyk i Ludwik Kiersztyn wyglądają jak rodzeni bracia. Te same pełne usta i wyraziste oczy. Podobna sylwetka i uśmiech. Ich mamy – Agnieszka i Lidia – poznały się na Facebooku. – Mijałyśmy się wcześniej na szpitalnych korytarzach, ale dopiero „wojna o elaprase” zbliżyła nas do siebie. Elaprase to lek, bez którego nasze dzieci umierają. Powoli, w męczarniach… Mojemu Bartkowi NFZ nie refunduje kuracji już od marca ubiegłego roku. Ludwiczek, syn Lidii, jeszcze go dostaje. Podziwiam Lidkę za to, że nie boi się wyrażać głośno swojego sprzeciwu wobec nieludzkiej postawy polskiej służby zdrowia – mówi 40-letnia Agnieszka.

Bartek przyszedł na świat w maju 2005 roku w Częstochowie. – Otrzymał 10 punktów w skali Apgar i rozwijał się prawidłowo – wspomina Agnieszka. Problemy zdrowotne zaczęły pojawiać się u chłopca wraz z upływem czasu. Bartek później niż rówieśnicy siadał, stawał. W wieku dziewięciu miesięcy przeszedł przepuklinę pachwinową. Łapał infekcje.

– Nie kładłam tego na karb jakiegoś cięższego schorzenia – opowiada Agnieszka. – Ubolewałam, że Bartuś jest chorowity. Reagowałam, gdy coś się z nim działo. Dopiero gdy skończył trzy latka, ortopeda zasugerował badania w kierunku mukopolisacharydozy, gdyż synuś sztywno chodził, miał przykurcze paluszków. W Chorzowie wykonano odpowiednie testy, które potwierdziły przypuszczenia lekarza. U syna rozpoznano ultrarzadką chorobę genetyczną, tzw. mukopolisacharydozę typu II (zespół Huntera), polegającą na braku jednego z enzymów rozkładających cukry. Choroba upośledza metabolizm, doprowadzając do głębokiej degradacji organizmu. Dziecko traci po kolei zdolność poruszania się, mówienia, widzenia, słyszenia, traci kontakt z rzeczywistością. Powiększają się wątroba i śledziona, pogłębia wada serca, pojawiają się bóle mięśni i stawów. Dziecko potwornie cierpi. Aby mu pomóc, stosuje się kurację lekiem zastępującym brakujący enzym. Elaprase nie tylko stabilizuje stan dziecka, ale też utrzymuje go na w miarę równym poziomie. Gdy Bartuś przyjmował lek, to jeszcze chodził, mówił pojedyncze zdania, oglądał bajki i często się uśmiechał. Teraz z dnia na dzień zamyka się w sobie, nie wstaje, traci słuch, mówi tylko jedno słowo: „mama”. Patrzę, jak przygasa, i jestem bezradna. – Agnieszka nie kryje łez.

Lidia wraz z synkiem Ludwiczkiem, młodszą córką Matyldą i mężem Zbyszkiem mieszkają w Krakowie. Kiedy Ludwik przyszedł na świat w 2002 roku, w domu było wielkie święto. Chłopiec urodził się po latach starań. Był zdrowy i silny. Rodzice promienieli.

Lidia: – To nasze wyczekiwane dziecko. W pierwszych latach jego rozwoju nie było symptomów choroby. Nie ujawniła się jeszcze. Synek rósł, biegał, kopał z tatą piłkę. Gdy skończył trzy latka, zaczął podupadać na zdrowiu. Nie chciał jeść. W nocy budził się po kilka razy, głośno płakał. Podczas kąpieli zauważyłam, że ma powiększony brzuszek. Gdy po korowodzie wizyt u różnych specjalistów zdiagnozowano syna pod kątem zespołu Huntera, byłam przerażona, ale nie załamana. Mąż dowiedział się, że jest lek, który skutecznie pomaga dzieciom z hunterem. Po wielu miesiącach starań o przyznanie Ludwiczkowi terapii elaprase na własne oczy przekonałam się, że jest ona dla synka zbawienna. Kiedy w ubiegłym roku poznałam Agnieszkę i dowiedziałam się, że Bartkowi cofnięto terapię ze względu na zbyt wysokie koszty leczenia, przeraziłam się. Jak można choremu człowiekowi odmówić leku, który pozwala mu żyć i w miarę dobrze funkcjonować? Czy można sobie wyobrazić bardziej przedmiotowe, bardziej upokarzające potraktowanie?!

Agnieszka: – Moje macierzyństwo jest próbą. Ogromną próbą bezinteresownej miłości i człowieczeństwa. Bartek to moje jedyne dziecko. Wychowuję go sama. Staram się jak mogę, aby zapewnić mu dobre dzieciństwo. Synek potrafi być wdzięczny, dzieci z hunterem są niezwykle pogodne. Dopóki nie dokucza im ból, zachowują się tak, jakby świat był przyjazną krainą. One kochają żyć! W marcu mija rok, jak odstawiono Bartusiowi lek. Muszę patrzeć na postęp choroby… Walczę o przywrócenie synowi terapii, ale przypomina to walkę z wiatrakami. Kolejne komisje lekarskie odrzucają możliwość przywrócenia leku. Robią to zaocznie, na podstawie dokumentacji medycznej, która jest niepełna! Już nie wiem, do jakich drzwi mam się dobijać z prośbą o pomoc.

We wrześniu ubiegłego roku Lidii puściły nerwy. Na wiadomość, że najbliższy kolega Ludwiczka, Bartek Walaszczyk z Częstochowy, został wykluczony przez lekarzy z programu leczenia preparatem Elaprase, nie mogła spać kilka nocy. – Nie da się tego opisać. My, rodzice chorych dzieci, robimy wszystko, aby poprawić im jakość życia, leczymy je i rehabilitujemy, aż tu nagle koniec! NFZ wycofuje się z refundacji. Dzieci zaczynają niewyobrażalnie cierpieć. Co mamy robić, jak im pomóc? Wiem, że zmarło już czworo dzieci pozbawionych kuracji. Dlatego napisałam w tej sprawie list do prezydenta Polski i poszłam z nim do mediów. Pytam: kto będzie następny? – denerwuje się Lidia.

Niestety, do dziś, mimo płomiennego apelu Lidii oraz innych prób dotarcia rodziców do najwyższych urzędników państwowych i środowisk medycznych, minister zdrowia Bartosz Arłukowicz nie określił swego stanowiska w sprawie przywrócenia terapii elaprase dzieciom z zespołem Huntera.
Krzysztof Swacha, założyciel fundacji „Umieć pomagać”: – NFZ zasłania się pokrętnym argumentem, że kuracja elaprase jest zbyt droga, aby leczyć dzieci tak słabo rokujące. Pół miliona rocznie na dziecko, które i tak nigdy nie będzie zdrowe… Ręce opadają na takie stwierdzenie. Dzięki elaprase dzieci z hunterem żyją i się rozwijają. Wczesna diagnostyka, a co za tym idzie wprowadzenie terapii, daje niesamowite efekty, co mogę poświadczyć, gdyż mam syna, który urodził się z tą chorobą. Mieliśmy dużo szczęścia w nieszczęściu, że została ona szybko rozpoznana u Michała i nie zdążyła poczynić poważnych spustoszeń w organizmie. Stosunkowo wcześnie, bo już w wieku dwóch lat i 9 miesięcy, syn został poddany leczeniu i terapia daje znakomite efekty. Chodzi, mówi, jeździ konno, pływa. Jest samodzielny. Nie różni się od zdrowych dzieci. Kwalifikując dziecko do terapii bądź je z niej wyłączając, należy brać pod uwagę wiele czynników, każdy przypadek rozpatrzyć wnikliwie i przede wszystkim indywidualnie. W 2009 roku, kiedy ruszał program terapii Elaprase, mieliśmy w Polsce udokumentowane (przez NFZ) nieco ponad 40 przypadków leczonych dzieci z zespołem Huntera. Do bieżącego roku z terapii została wykluczona połowa. Kilkoro z tych dzieci już nie żyje. Czy to etyczny sposób na cięcie kosztów?

Jesienią ubiegłego roku przedstawiciele fundacji spotkali się z Radą Przejrzystości pracującą przy AOTM (Agencji Oceny Technologii Medycznych). To jednostka powołana przez rząd do wydawania opinii na temat efektywności leczenia elaprase. Dzięki konsekwentnym naciskom ze strony „Umieć pomagać” Rada jeszcze raz rozważyła zasadność refundacji kuracji przez NFZ.

– Choć przeważyły głosy przeciwne, to jednak wielu członków komisji nas poparło. My nie odpuścimy. Dzieci zasługują na życie, jak każdy inny. To nieludzkie odbierać im je w taki sposób – mówi Swacha.

Lidia: – Z początkiem roku została ogłoszona lista leków refundowanych. Nie ma na niej elaprase. Dzieci z hunterem (oczywiście te, które nie zostały wcześniej wykluczone z terapii) mogą liczyć na leczenie tylko do
1 lipca tego roku. W sprawie naszych dzieci Ministerstwo Zdrowia wciąż milczy jak grób.