Wykluczenie to temat na czasie. Wyjątkowo łatwo zamykamy oczy i staramy się nie widzieć niewygodnego. Kampania społeczna „Stomalife. Odkryj stomię” to krok w stronę oswojenia trudnego tematu i przełamania kolejnego tabu. Bo ze stomią można się oswoić!
Jeśli dorosłym wydaje się, że dzieciom nie da się wyjaśnić problemu stomii i oswoić ich z nią, to są w błędzie. Strach przed tym tematem na ogół wynika z niewiedzy. Najpierw to dorośli muszą poznać „zagadnienie”, które ciągle jest tematem tabu w Polsce, chociaż rocznie przeprowadza się tu około 7 tys. operacji wyłonienia stomii. Część z nich wynika z wypadków komunikacyjnych, a część ma miejsce z powodu zapadalności na nieswoiste zapalenie jelit, czyli chorobę Leśniowskiego-Crohna, lub na wrzodziejące zapalenie jelit.
Jednak najwięcej, bo przeszło 80 proc., wskazań stanowią niestety choroby onkologiczne, zaś wśród wad wrodzonych przewodu pokarmowego wymagających wytworzenia stomii u dzieci są wady odbytu.
A więc co to jest STOMIA?
Stomia, zwana też przetoką lub brzusznym odbytem, jest skutkiem chirurgicznego połączenia jelita z powierzchnią ciała. Najczęściej okrągła, różowa bądź czerwona, przypomina błonę śluzową jamy ustnej. Jej zewnętrzna średnica ma zwykle do kilku centymetrów. Nie jest unerwiona, więc dotykanie jej nie sprawia bólu. Umiejscawia się ją na brzuchu. Są różne rodzaje stomii i w zależności od zmian chorobowych, wymuszających jej wyłonienie, wyróżnia się trzy podstawowe typy:
Pierwszy to KOLOSTOMIA – jest wyłaniana najczęściej na jelicie grubym, zwykle po lewej stronie brzucha. Zabieg polega na usunięciu fragmentu okrężnicy, czasem także odbytnicy ze zwieraczami.
Kolejny to ILEOSTOMIA – wyłania się ją na jelicie cienkim, najczęściej po prawej stronie brzucha. Jest konieczna wtedy, gdy zmiany chorobowe są bardziej rozległe i dotyczą całego jelita grubego, a czasem także cienkiego. Trzeba pamiętać, że treść jelitowa z ileostomii jest bardzo płynna.
UROSTOMIA, czyli stomia moczowodowa, jest zaś wyłaniana u ok. 10 proc. pacjentów ze stomią. W przypadku poważnych chorób układu moczowego, zwłaszcza pęcherza moczowego, konieczne jest leczenie operacyjne połączone z usunięciem chorego narządu. Po wycięciu pęcherza moczowego moczowody łączy się z fragmentem specjalnie przygotowanego jelita cienkiego, który ma ujście na skórze brzucha. Wypływ moczu ma charakter ciągły.
A więc jeśli my, dorośli, wiemy już, co to jest stomia, możemy przejść do wyjaśniania tego zagadnienia dzieciom. Rozmowę z dzieckiem należy zawsze zacząć od wytłumaczenia całego procesu związanego z fizjologią człowieka.
Istotne jest, aby punktem wyjścia takiej rozmowy była norma, czyli zdrowie. Musimy przejść z dziećmi przez cały proces: od gryzienia, przeżuwania przez trawienie aż do wydalania. Taką wiedzę warto przekazywać im w formie uniwersalnych porównań. Ząbki tną pokarm niczym kilka noży, żołądek rozdrabnia jak mikser, a potem jedzenie przemieszcza się do jelit i na końcu dochodzi do wydalania, czyli robienia kupki.
Dopiero po zbudowaniu takich podstaw możemy przejść do powiedzenia dziecku, że może zdarzyć się tak, iż pokarm nie przejdzie przez całe jelito. Dlatego czasem niektórzy ludzie nie robią kupy do toalety ani w pieluchę, tylko do specjalnego jednorazowego woreczka przyklejanego na brzuchu.
Nie zaszkodzi przy okazji odbyć z dziećmi rozmowy o kwestiach higieny i poprawnie wykonywanej toalety. Oswojenie z taką tematyką pozwoli na budowanie w grupie akceptacji dla sytuacji, kiedy dziecko zetknie się z osobą ze stomią.
Przede wszystkim należy mówić językiem zrozumiałym i dostosowanym do wieku dziecka. Trzeba zrezygnować z używania przenośni czy abstrakcyjnych określeń – istota tkwi w prostocie. Takie podejście wynika z faktu, iż dzieci nie myślą w sposób abstrakcyjny. Dorośli zapominają, że u najmłodszych myślenie abstrakcyjne pojawia się około 11. roku życia. Wcześniej odbierają rzeczywistość taką, jaka ona jest w danej chwili. Bardzo istotne jest też to, aby unikać komunikatów nacechowanych negatywnymi emocjami.
To, czy dziecko akceptuje stomię u siebie lub u innej osoby, zależy od dorosłych – od ich przekazu, akceptacji i tolerancji. Dzieci nie mają konotacji emocjonalnych, dla nich dane słowa, zdarzenia, sytuacje nie są powiązane z wcześniejszymi doświadczeniami i „robakami z głowy dorosłych”. Przyjmują świat zero-jedynkowo.
Jeśli dorosły podejdzie do sprawy rozsądnie, bez oceniania i wartościowania, to dziecko tak to przyjmie. Najmłodsi wiedzą, że różnią się kolorem oczu, skóry czy wzrostem. Wiedzą – jeśli o ich edukację zadbają mądrzy dorośli – że jedni jeżdżą na wózkach inwalidzkich bądź chodzą o kulach, bo mają chore nogi. Inni nie mogą nawet siedzieć, a jeszcze inni biegają i nie potrafią usiedzieć na miejscu. Że ludzie różnią się od siebie nie tylko na poziomie mężczyzna – kobieta, ale też w obrębie danych płci, i to jest piękne, pod warunkiem że nie jest wartościowane i oceniane. Po prostu inne.
Do takiego oswajania z tematem stomii u dzieci, młodzieży i dorosłych przyczyniają się także różne kampanie społeczne. Obecna to Ogólnopolska Kampania StomaLife – Odkryj Stomię, która zdobyła wielkie uznanie społeczeństwa i pokazała, że młodzież i dzieci w Polsce też miewają stomię i dobrze z nią funkcjonują – bo stomia to symbol zwycięstwa nad chorobą! I że tylko na dwa sposoby można się przekonać, że ktoś ma stomię: ta osoba sama nam o tym powie albo zobaczymy ją nagą.