Diagnoza zespołu Aspergera nie jest łatwa, ponieważ każde dziecko zachowuje się we właściwy, charakterystyczny dla siebie sposób. Nasilenie i współwystępowanie objawów jest bardzo różne: od bardzo subtelnych do silnych, mających cechy natręctw czy dziwactw. Kluczowe jest więc ich rozpoznanie.
Czy wiesz, że są różne rodzaje silników? A wiesz, jaki silnik jest w naszym odkurzaczu? – pyta Franek swoją mamę. Mama dokładnie nie wie, więc proponuje, żeby zapytał później tatę. Chcąc umilić mu czas oczekiwania, proponuje, że mogą poczytać albo w coś zagrać. Frankowi trudno jednak skupić się na grze, cały czas ją przerywa, zadając pytania dotyczące silników, na które mama nie zna odpowiedzi. Gdy wraca tata, pytania rozbrzmiewają na nowo, a tata cierpliwie odpowiada na jedno po drugim.
Rodzice Franka z dumą obserwują swojego pięcioletniego syna. Dobrze rozwinięty, inteligentny, spokojny. Absorbuje uwagę dorosłych tylko wtedy, gdy chce się czegoś dowiedzieć. A potrafi zadawać wiele pytań i to bardzo szczegółowych. Sam też szuka informacji w książkach i programach telewizyjnych, bo już pisze i czyta. Chętnie zajmuje się sam sobą – liczy, układa, tworzy konstrukcje, w czasie zabawy jest spokojny, skupiony. Można z nim też porozmawiać prawie jak z dorosłym. Razem z tatą ogląda programy na Discovery, wspólnie rozkręcają sprzęty elektroniczne. Mama pozostaje z boku ich „męskich” zainteresowań. Sama ma tak mało okazji do wspólnych zabaw z Frankiem.
Inne mamy opowiadają o tym, jak razem ze swoimi pociechami rysują, lepią z plasteliny, budują z klocków czy wcielają się w różnorakie role, od sprzedawczyni w sklepie po smoka. Franek nie przepada za odgrywaniem ról, twierdzi, że go to nudzi, rysować nigdy nie lubił. Panie w przedszkolu też na to zwróciły uwagę. Wspominały też, że Franek trzyma się na uboczu, woli bawić się sam. Rodzice wpadli więc na pomysł, żeby zaprosić kolegę, o którym syn czasem opowiadał po powrocie z przedszkola. Może to jest pomysł na zacieśnienie kontaktów? Wizyta okazała się towarzyską porażką. Franek zdenerwował się już przy poczęstunku – nie chciał jeść tego, co przygotowała mama. Później nie spodobało mu się zachowanie gościa. Franek wolał oglądać książki, kolegę szybko to znudziło. Zabawa samochodami też nie wyszła: Franek nie chciał, żeby ktoś obcy dotykał jego modeli. W końcu chłopcy się pokłócili, doszło między nimi do przepychanki. Wieczorem Franek zapowiedział, że kolejnego dnia nie zamierza iść do przedszkola. Rodziców zaniepokoił ten incydent. Tym bardziej że gdy próbowali przypomnieć sobie inne sytuacje, w których widzieli swojego syna w relacji z innymi dziećmi, ciężko im to szło. Franek nie był kontaktowy. Raczej nie opowiadał o kolegach z przedszkola. Nie mówił, co robili, nie skarżył się też na brak przyjaciół. A przecież każdy potrzebuje drugiego człowieka. Do zabawy, rozmowy. A jeśli Franek ma swój własny świat? Jeśli nie potrzebuje innych ludzi? Pojawiło się mnóstwo pytań i wątpliwości.
Odpowiedzi poszukiwali w Internecie. W końcu trafili na opis dwóch chorób: autyzmu oraz zespół Aspergera (ZA). Rodziców Franka ogarnął lęk. Czy ich syn jest chory? Inny? Postanowili skonsultować się z psychologiem dziecięcym, żeby uzyskać odpowiedzi na swoje pytania i rozwiać bądź potwierdzić swoje obawy. W czasie rozmowy zobaczyli Franka nieco inaczej niż do tej pory. To, co postrzegali jako jego wyjątkowość i indywidualizm, okazało się po części objawami zespołu Aspergera. Dzieje się tak dlatego, że objawy występujące u dzieci z ZA mogą mieć różne nasilenie. Zdarza się, że są na tyle subtelne, że przypisuje się je charakterystycznym cechom osobowości. Zawsze jednak największym problemem dziecka jest rozpoznanie funkcji społecznych – nie widzi złożoności relacji z innymi ludźmi i nie potrafi uwzględniać cudzych potrzeb, gdyż ma problem z ich dostrzeganiem. Ponieważ jednak rodzice uczą się rozumieć swoje dziecko, przyzwyczajają się do niego, w środowisku domowym maluchy radzą sobie dobrze. Wydaje się po prostu nieco wycofane, zamknięte w sobie.
Problem pojawia się, gdy dziecko idzie do przedszkola czy szkoły. Wtedy okazuje się, że ma trudności z dostosowaniem się do grupy i obowiązujących w niej zasad. Dziecko ma kłopot z inicjowaniem kontaktów, trudno mu tworzyć więzi z rówieśnikami, co prowadzi często do frustracji i poczucia bycia niezrozumianym.
Ludzie z zespołem Aspergera postrzegają świat inaczej. Jeszcze do niedawna rodzice i nauczyciele mogli zdawać sobie sprawę, że dziecko jest nietypowe, ale nie wiedzieli, dlaczego takie jest, gdzie szukać pomocy i jak je wspierać. W drugiej połowie lat 50. wiedeński pediatra Hans Asperger opisał pewien powtarzający się stały układ cech zachowania i zdolności, do których należały: brak empatii, ograniczona zdolność tworzenia więzi emocjonalnych, na przykład przyjaźni, intensywne zainteresowanie określonym zagadnieniem, jednostronne rozmowy i niezdarna motoryka.
Franek nie odbiega od rówieśników poziomem inteligencji, ma pasje, potrafi godzinami opowiadać o swoich zainteresowaniach. Problem polega na tym, że mając ZA nie zauważy, że jego rozmówca jest, na przykład znudzony opowieścią. Nie zrozumie również, że chcąc dowiedzieć się czegoś istotnego dla siebie, zadając pytania, przerywając innym rozmowę, będzie postrzegany jako niegrzeczny i przekraczający obowiązujące normy. Trudno mu będzie pojąć, że w czasie rozmowy ważne jest utrzymywanie kontaktu wzrokowego. Nie odczyta również ważnych emocji na twarzach rówieśników, nie zauważy, że ktoś jest zirytowany lub urażony.
Charakterystycznym objawem u osób z zespołem Aspergera jest występowanie sztywnych, powtarzających się zachowań, niechęć do zmian, brak elastyczności. Na zmiany, szczególnie te niezapowiedziane, dzieci mogą reagować rozdrażnieniem, płaczem, agresją. Wszystko dlatego, że nie potrafią poradzić sobie z lękiem i zagubieniem. Często mają skłonność do wymuszania, aby pewne rzeczy były robione zawsze w ten sam sposób, w takiej samej kolejności. Uparcie odmawiają spożywania określonych potraw, wymuszają podążanie określonymi trasami, a ich zabawy zawsze przebiegają i kończą się tak samo. Wyjaśniało to w dużej mierze nieudane spotkanie Franka z kolegą. Mama przygotowała inny niż zwykle posiłek, pojawiły się rzeczy, których Franek dotychczas nie jadał. Do tej pory rodzice nie zwracali na to uwagi – każdy ma swoje ulubione i mniej lubiane produkty. W czasie rozmowy z psychologiem okazało się jednak, że lista rzeczy, które Franek jada, jest naprawdę krótka, z kolei niechęć do próbowania nowych rzeczy – spora. Co ciekawe, opór pojawia się również przy potrawach, które Franek jada, ale są przygotowane w innej formie, na przykład mają inny kształt, konsystencję lub po prostu zrobiła je inna osoba, co do tej pory było przypisywane na przykład wyłącznie temu, że babcia inaczej przyprawia zupę. Co więcej, nie dość, że kolega w trakcie spotkania nie podążył za proponowaną przez Franka aktywnością (oglądanie książek związanych z jego zainteresowaniami), to jeszcze zaczął zabawę modelami Franka, które on sam zdejmował z półki tylko po wcześniejszym umyciu rąk i – jak się później okazało – w określonej kolejności.
Diagnoza zespołu Aspergera nie jest łatwa, ponieważ każde dziecko zachowuje się we właściwy, charakterystyczny dla siebie sposób. Nasilenie i współwystępowanie objawów jest bardzo różne: od bardzo subtelnych do silnych, mających cechy natręctw czy dziwactw. Kluczowe jest więc ich rozpoznanie, aby zrozumieć przyczyny danego zachowania i dostosować do nich działania mające na celu zarówno wspieranie rozwoju dziecka, jak i pomoc w radzeniu sobie z trudnościami. Bardzo istotna jest w tym zakresie współpraca różnych środowisk, w których funkcjonuje dziecko – czyli domu, szkoły, miejsc, gdzie są prowadzone zajęcia dodatkowe – według planu zmian i dostosowań stworzonych z psychologiem terapeutą. Głównymi założeniami w pracy z dzieckiem jest nauczenie go rozpoznawania, na przykład poprzez odgrywanie scenek, lub nauczenie tego, co w danej sytuacji może oznaczać uśmiech czy ziewanie. Pomocne jest też wzmacnianie umiejętności społecznych, czyli sposobu zachowania w danej sytuacji. Chociażby czekanie na swoją kolej, patrzenie w oczy w czasie rozmowy, rozpoczynanie zabawy. Pomocne jest także uczęszczanie dziecka na grupowe zajęcia terapeutyczne, gdzie w przewidywalnej i bezpiecznej strukturze może się nauczyć odpowiednich wzorców zachowań, poszerzyć umiejętności społeczne, a będąc nagradzanym za swoje starania i osiągnięcia – poczuć się kompetentnym i zrozumianym.
tekst: Patrycja Rzepecka (artykuł pochodzi z archiwum magazynu „Gaga”)
Patrycja Rzepecka – psycholog i psychoterapeuta dziecięcy. Zajmuje się diagnozą psychologiczna problemów dzieci i młodzieży, prowadzi grupy trenujące kompetencje społeczne u dzieci oraz psychoterapie indywidualną dzieci. Specjalizuje się w pracy z dziećmi z zespołem aspergera, zespołem nadpobudliwości psychoruchowej, zaburzeniami zachowania, oraz zaburzeniami o charakterze lękowo-depresyjnym.
Pracuje w Akademickim Centrum Psychoterapii i Rozwoju (ACPiR) SWPS, ul. Gocławska 12, Warszawa, http://acpir.swps.pl/index.php/poradnia-dla-dzieci-i-mlodziezy/zespol-dzieci/70-patrycja-rzepecka