W jaki sposób dzieci do was trafiają?
Lekarze już o nas wiedzą. Kiedy mają w szpitalu jakiegoś dzieciaka, to znajdują numer do Pałacu i dzwonią. Utrzymanie dziecka kosztuje u nas 10 razy mniej niż w szpitalu. Ludzki aspekt jest oczywisty. Mam w swoim telefonie zdjęcie Piętaszka, który siedzi w czerwonym fotelu i uśmiecha się do mnie. Nikt, kto widział go w szpitalu, nie uwierzyłby, że to jest to samo dziecko. Profesor, który zajmował się nim w szpitalu, też nie mógł uwierzyć.
To prawda, że obciążyła pani hipotekę własnego mieszkania, żeby dokończyć budowę hospicjum?
Nie było wyjścia. Zaciągnęłam kredyt, a cały zarząd fundacji poręczył go wekslami in blanco. Trzeba było docieplić dach, dokończyć remont, a łódzki Urząd Miasta wycofał się z danych nam wcześniej obietnic, że nas wesprze finansowo. Politycy nagle przestali odbierać ode mnie telefony, nie mieli czasu. Jeśli się gdzieś spotykaliśmy, byli naburmuszeni, nie chcieli rozmawiać. Poprzednia ekipa rządząca Łodzią przekazała nam budynek. To było spore wsparcie. Obecna zachowuje się, jakby miała trochę żalu. Bardzo pilnujemy tego, żeby nie stać się elementem walki politycznej.
Dzieci nie znają słowa „prezydent” ani „władza”. Rozumieją inne: „bezpieczeństwo”, „czułość”, „mleko”. Były momenty, że nasza budowa wydawała się nam absurdem i kompletnym brakiem realizmu. Kiedy zostaliśmy doprowadzeni do ostateczności, zaciągnęłam kredyt. Spłacamy ratę – 15 000 zł miesięcznie. Na razie nie ma problemów.
Za to pomogli więźniowie.
Pomogli i nadal pomagają. Ja jestem po filmoznawstwie i trochę się poczułam jak Scarlett O’Hara. Pomyślałam: „Nie, to nie. Zatrudnię więźniów”. Dyrektor zapytał krótko, kto nam się może przydać. Odpowiedziałam, że murarze, kafelkarze i może jakiś ogrodnik. I tacy panowie zgłosili się do pomocy. Do dzisiaj przychodzą, bo ciągle mamy coś do zrobienia.
Pałac działa, funkcjonuje także od lat prowadzone przez Fundację Gajusz Hospicjum Domowe. Nadszedł czas na Hospicjum Perinatalne, czyli miejsce, gdzie wspiera się rodziców, którzy podjęli decyzję, by urodzić śmiertelnie chore dziecko. Chcemy oferować ciągłość opieki. Nie możemy wpływać na wybory rodziców, ale uważamy, że usuwanie ciąży z powodu wad płodu to eugenika. Jesteśmy temu przeciwni, tak samo jak jesteśmy przeciwni uporczywej terapii ciężko chorych dzieci. Nie chcemy nikomu narzucać żadnych rozwiązań, ale pomyśleliśmy, że warto ułatwić rodzicom, którzy zdecydują się na urodzenie umierającego dziecka, przeżycie tej trudnej sytuacji.
Skupiamy się na diagnostyce i wsparciu psychologicznym. Mamy specjalistyczny aparat USG, który w Pałacu będzie służył głównie badaniom prenatalnym. Współpracujemy także z bardzo dobrymi lekarzami. Opieką psychologiczną obejmujemy matkę, ojca, rodzeństwo. Wiemy, że rodzice boją się, jak na śmierć nowo narodzonego dziecka zareagują jego bracia i siostry, zastanawiają się, czy to nie będzie dla nich obciążenie na całe życie. Trzeba ich wesprzeć.
Nawiązaliśmy też kontakt z kurią. Dla niektórych rodziców w takiej sytuacji bardzo ważna jest rozmowa z księdzem, chcemy przeszkolić kapelana. To nie może być człowiek przypadkowy, tylko ktoś empatyczny, kto będzie wiedział, że nie może wywierać presji, raczej zrozumieć strach, przyjąć smutek i niepewność. Chcemy, żeby to był ktoś, kto postara się zrozumieć, co przeżywają rodzice w takiej sytuacji.
Czy to w ogóle jest możliwe?
Uczestniczyłam w porodzie Mieszka, który żył 20 godzin. Nie byłam w samej sali operacyjnej, ale tuż obok. Czekałam razem z fotografem i zakonnikiem na narodziny. Dla lekarzy to był szok – młodzi, wykształceni ludzie zdecydowali się na urodzenie dziecka, które było wiadomo, że umrze – po co, dlaczego? Ale, chociaż trudno mieć dobre zdanie o dzisiejszej służbie zdrowia, w tamtej sytuacji stanęli na wysokości zadania. Wpuścili zakonnika do sali – nie do końca uwzględniając procedury – żeby mógł ochrzcić chłopczyka. Ten sam zakonnik kilka dni później pochował dziecko. Fotograf za drzwiami bardzo się bał. Nie wiedział, jak wygląda chory noworodek, jak zareagują jego rodzice. Pytał mnie: „A co, jeśli zemdleję?”. „Nie wiem, skąd mam wiedzieć. Może lepiej pokaż mi, jak się obsługuje ten aparat” – odpowiedziałam.
Zrobił piękne, poruszające zdjęcia. Powiedział mi potem, że te chwile zmieniły jego życie. Widział matkę przytulającą noworodka i widział, że kocha swoje dziecko. Poznała je, przywitała się, pożegnała. Przez tę krótką chwilę była szczęśliwa. To była jedyna rzecz, jaką ten fotograf widział i zapamiętał.
Pamięta pani swoje życie z czasów sprzed fundacji?
O, to było bardzo wygodne życie. Miałam dwoje dzieci, domek na wsi i niby pracowałam na pół etatu w kinie Charlie, ale tak naprawdę to byłam szczęśliwą kurą domową. Aż tu nagle okazało się, że jestem w trzeciej ciąży. Wszystko poszło jak zawsze fantastycznie – piękny, zdrowy chłopczyk, 10 punktów, 4 kilogramy.
W 9. dobie życia troszkę się krztusił przy jedzeniu. Nie spędzało mi to snu z powiek, ale dla świętego spokoju pojechałam do szpitala. A tam pielęgniarka spojrzała na mojego dzidziusia, zadzwoniła po pediatrę i powiedziała mu: „Mam tu noworodka w ciężkim stanie”. To było o moim dziecku, co docierało do mnie przez jakiś czas. Mały miał szarą, ledwie widoczną obwódkę wokół ust i zapalenie płuc. Potem kolejne i jeszcze jedno. Wreszcie okazało się, że jego szpik kostny nie pracuje tak, jak powinien. Jedyną szansą był przeszczep. Nikt z rodziny nie mógł zostać dawcą. Lekarka ze szpitala kompletnie nie była przygotowana do swojej pracy, każdego dnia powtarzała mi, że moje dziecko umiera. Tak jakbym sama tego nie wiedziała. Pomyślałam wtedy, że jeżeli moje dziecko wyzdrowieje, to założę fundację, nie będę leniwą matką, będę pomagać chorym dzieciom i ich rodzicom.
I nagle bach! – dobre wyniki. Nie wiadomo, co się stało. Dziecko wyzdrowiało.
Co słychać u Gajusza?
Ma prawie 2 metry wzrostu, 18 lat. Jest przewodniczącym szkoły. Jest też typowym nastolatkiem, który daje mi w kość, narzeka, że źle gotuję i w ogóle większość rzeczy robię źle. Ale ostatnio, kiedy miał opisać kogoś, kto mu imponuje, opisał mnie. Mam czworo cudownych dzieci, codzienną miłość, pełną sensu i wyzwań pracę. I kiedy jest mi trudno, staram się o tym pamiętać.
Tisa Żawrocka-Kwiatkowska – Mama nastoletniego Gajusza, który urodził się ciężko chory. Doświadczenia związane z trudnym czasem spędzonym z synem w szpitalu zaowocowały powstaniem Fundacji Gajusz, która prowadzi w Łodzi Hospicjum Domowe, Pałac – Hospicjum Stacjonarne dla Osieroconych Dzieci oraz Hospicjum Perinatalne (dla rodzin, u których w trakcie ciąży rozpoznano wady letalne płodu, czyli ciężką, nieuleczalną chorobę). Z wykształcenia filmoznawca, prywatnie – multimatka. Mama czwórki dzieci. Została odznaczona Orderem Uśmiechu.