Kamil miał 11 lat, kiedy pierwszy raz przepłynął basen na zawodach. Gdy podszedłem do niego, usłyszałem: „WYGRAĆ! MEDAL!”. A przecież mój autysta miał ani nie mówić, ani nie wygrywać. Popłakałem się.
Wyglądają jak dwa Michały. Mały Jasiek i wielki Kamil. Jeden ma siedem lat, drugi – osiemnaście. Jeden ma zespół Downa, drugi – autyzm. Po górach śmigają jak kozice nawet kilkanaście kilometrów. Ich ojciec tysiąc razy słyszał, że dzieciak z zespołem Downa przejdzie kilometr i już jest zmęczony. A za Jaśkiem trudno nadążyć. Raz jeden syn biegnie przodem, raz drugi, za nimi Jarek Pieniak. Tata trzech synów (najstarszy Iwo jest już dorosły). Mąż, pracoholik i wizjoner.
Jego blog zespoldowna.info jest dla rodziców dzieci z ZD drogowskazem. Jednych napędza do działania, innych złości. Bo Jarek pisze, że można działać. Że są leki, które poprawiają pamięć i zdolności poznawcze. Podaje się je dzieciom w tysiącach przypadków. Nawet jeśli lekarze uważają, że dzieci z zespołem Downa się nie leczy, choć naukowcy z całego świata mówią co innego i pracują nad kolejnymi lekami. Jarek pisze, że ważna jest specjalna dieta, i przytacza najnowsze badania. Ostatnio zorganizował pierwszy na świecie projekt analizujący wyniki badań dzieci z zespołem Downa. Dzięki temu będzie można ocenić skuteczność suplementacji i umożliwić rzetelną ocenę stanu zdrowia dzieci z trisomią 21 na tle populacji. Z bazy skorzystają naukowcy z europejskich ośrodków badawczych. Potrzeba czterech tysięcy ankiet od uczestników badań. Na razie spływają powoli, ale Jarek się nie poddaje. Kiedy wszystko się wali, można iść samemu w góry. Pozwalają łamać stereotypy. Przetrwać. Im bardziej zmęczony wraca do domu, tym więcej ma siły, żeby następnego dnia wstać z łóżka. – W ogóle od gór wszystko się zaczęło – opowiada.
Kamil
Pierwszy urodził się Iwo, mistrz Polski w koszykówce. Dwa lata później – Kamil. Zupełnie inny niż Iwo. Nie płakał. Lekarze mówili, że to chłopiec, więc ma prawo mówić później, chodzić później i krzyczeć. A on krzyczał tak, że nie mogłem wytrzymać. Ale ja wychodziłem do pracy, a miałem do objechania pół Polski, i codziennie byłem kilka godzin w samochodzie, w ciszy. Starszym Iwo w tym czasie opiekowała się sąsiadka, która nam w ten sposób pomagała. Miała dzieci w podobnym wieku. Nauczył się chodzić, fajnie się rozwijał, dawał sobie radę. Z pozoru wszystko wyglądało zwyczajnie. Kamil miał trzy, może cztery lata, gdy ten świat runął. Nie znosił dzieci. W przedszkolu potrafił schować się za pianinem, byle nie mieć z nimi do czynienia. Jeździliśmy na rehabilitację, do logopedy, słuchaliśmy lekarzy. Wciąż im wierzyliśmy i eksperymentowaliśmy z lekami. W końcu trafiliśmy na cerebrolizynę – wyciąg z mózgu świni, który jest powszechnie stosowany do regeneracji mózgu w chorobie Alzheimera i w przypadku urazów. Odkąd zaczęliśmy go podawać, Kamil zaczął trochę lepiej funkcjonować. I właśnie wtedy odebrałem telefon. Moja Asia mówiła, że nie daje już rady.
Spakowałem siebie i Kamila. Pojechaliśmy do Nowego Sącza na trening słuchowy. Do dziś mam przed oczami ten obraz – mój granatowy peugeot przeczesuje zaspy, a w środku my, tylko we dwóch. Mróz, śnieg, zaraz na początku pobytu samochód zamarzł, bo było -26 stopni. Gdzie mogliśmy, docieraliśmy na sankach. Spaliśmy w maleńkim pokoiku u sióstr i codziennie chodziliśmy na terapię. To był przełom. Punkt graniczny. Okazało się, że ze mną Kamil funkcjonuje inaczej. Słucha poleceń, koncentruje się. Od tego dnia stał się moim synem, a Iwo bardziej synem Asi. Tak po prostu wyszło.
Byliśmy ciągle razem. Nikt nam specjalnie nie pomagał, nasi rodzice mieszkali za daleko, bali się, że nie dadzą sobie rady z Kamilem. Zabierałem go z sobą wszędzie. Jechaliśmy samochodem kilka godzin. Potem ja szedłem na spotkanie z klientem, a on czekał cichutki jak trusia. Autysta! Pierwsze słowo, jakie powiedział, to „tata”. Tylko ja potrafiłem go przekonać, żeby zjadł warzywa. Wcześniej akceptował tylko frytki z McDonalda. I co roku mnie zaskakiwał. Kiedy miał siedem lat, powiedział pierwsze słowo. Dzięki nauczycielom i logopedom świetnie radził sobie z obrazkami. Pokazując je w swoim wielkim segregatorze, informował nas, czego chce. O szkołę dla Kamila walczyłem trzy lata. Tłumaczyłem, że autystów na świecie przybywa. We Wrocławiu też będzie ich coraz więcej. A jedyną placówkę, gdzie uczyło się siedmioro dzieci autystycznych, miasto chciało zamknąć. Pani z wydziału edukacji do dziś mi wypomina, że nie mogła się przeze mnie wysikać. A ja po prostu czekałem na nią przed drzwiami gabinetu. Może to przesądziło o tym, że w 2001 roku dostaliśmy nowy budynek, a szkoła zaczęła funkcjonować jak normalna placówka edukacyjna, ze stałym budżetem i strukturą. Szkoła była fantastyczna, a ja byłem w nią zaangażowany po same uszy, kiedy zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko. Test Pappa wyszedł dobrze. Prawie dobrze.
Jasiek
Teraz wiem, że na podstawie tamtych wyników można było podejrzewać zespół Downa. Ale nikt nie zaproponował nam dalszych badań. Zresztą pewnie byśmy tego nie chcieli. Wtedy powiedziałem do Asi, że wychowaliśmy już jedno niepełnosprawne dziecko, to poradzimy sobie z kolejnym. Nie wiem, czy sam w to wierzyłem. Termin porodu wyznaczono na 10 rano 5 grudnia, miał to być mój Jaś mikołajkowy. Kiedy wszedłem do sali porodowej, nie było nikogo, tylko dwa maluchy. Lekarze gdzieś zniknęli. Wziąłem na ręce chłopca, który miał na opasce napisane Pieniak i skośne oczy. Obmyłem, przytuliłem. Od razu wiedziałem. Umówiłem się z lekarzami, że to ja powiem o tym Asi. W domu wpakowałem się z chłopakami do jednego łóżka. Rano Iwo do szkoły, Kamil do przedszkola. W drodze do szpitala spotkałem kuzyna. Powiedział, że mi pomoże, i to pozwoliło mi się jakoś pozbierać.
Razem
W końcu wypisali nas do domu. Iwo miał mecz koszykówki. Zagrał „życiówkę”, ja ze zmęczenia zasnąłem na trybunie. Nie spałem trzecią dobę. Postawiła nas do pionu Terenia, koleżanka logopedy Kamila. Wiedziałem już wtedy, że na lekarzy nie mam co liczyć. Z biegiem lat znalazłem kilku, którzy chcieli razem ze mną dowiadywać się nowych rzeczy o ZD, i teraz trzymamy się razem. Ale miałem świadomość, że jeśli chcę, żeby moi synowie osiągnęli maksimum swoich możliwości, muszę dowiedzieć się wszystkiego sam. Jaś był rehabilitowany niemal od urodzenia różnymi metodami. Vojta, NDT Bobath, Castillo Moralesa… Kiedy skończył sześć miesięcy, zacząłem walczyć o przedszkole dla niego. Wierzyłem, że może więcej, niż chcą wmówić mi lekarze. Inni rodzice też w to wierzyli i założyliśmy Stowarzyszenie Razem. Wywalczyliśmy we Wrocławiu cztery przedszkola integracyjne dla dzieci z zespołem Downa. To sprawdzony model, dzięki któremu lepiej odnajdują się one w grupie niż wówczas, gdy „dzieci integracyjne” mają różne dysfunkcje. Łatwiej też z nimi pracować. I mogą iść do przedszkola w trzecim roku życia, tak jak pozostali rówieśnicy. To bardzo ważne, bo kontakt z dziećmi stymuluje ich rozwój. Pamiętam Karolka, którego mama pierwszego dnia płakała bardziej niż on. Nie chodził. Dziś biega.
Blog
Zacząłem przeczesywać internet, czytać o ZD po angielsku. W trakcie podróży do Niemiec poznałem Corę Halder, prezes europejskiego stowarzyszenia na rzecz zespołu Downa (EDSA), a za jej pośrednictwem Richarda ze Szwajcarii, który nauczył mnie interpretować badania publikowane w serwisach medycznych i kojarzyć fakty. Zaprzyjaźniłem się z tatą dziewczynki z ZD z Japonii, który okazał się światowej sławy ekspertem od choroby Creutzfeldta-Jakoba. Kiedy lekarze wymyślali argumenty przeciw cerebrolizynie, obalał je precyzyjnym cięciem samurajskiej logiki. Dzięki tej międzynarodowej sieci kontaktów wymieniamy się na bieżąco wiedzą z rodzicami z Kanady, USA, Wielkiej Brytanii. Poczułem, że muszę zacząć dzielić się swoją wiedzą z innymi. Blog zespoldowna.info powstał, bo musiał. Piszę na nim o wszystkim, co może pomóc autystom i dzieciakom z trisomią 21. Sprawdzam medyczne nowinki, metodologię badań. Wsadzam kij w mrowisko. Krew się we mnie burzy, kiedy widzę, że dzieci z zespołem Downa się nie leczy – „bo one już takie są”. Na identyczne problemy autysta dostanie leki, które poprawią jego funkcjonowanie. Razem z przyjaciółmi ze stowarzyszenia i wydziałem edukacji Wrocławia opracowaliśmy program szkoleń dla nauczycieli. To ewenement na skalę Europy.
Nagrody
W 2010 roku dostałem za swoją działalność nagrodę Down Syndrome International, światowej organizacji działającej na rzecz ludzi z ZD, oraz Nagrodę Prezydenta Wrocławia. Kiedy Władysław Frasyniuk powiedział, że chciałby oddać mi swoją, coś ścisnęło mnie za gardło. Ale ważniejsze są dla mnie takie momenty jak wczoraj. Na treningu karate, kiedy sensei zapytał, kto wyjdzie i policzy do dziesięciu po japońsku, zgłosił się Jasiek. I policzył. Senseiowi opadła szczęka. Albo kiedy w czasie wakacji Jaś huśtał się z nowo poznaną koleżanką i liczył „bujnięcia”. Zaczął od „one, two, three”. Ona kontynuowała. Przeszedł na „ein, zwei, drei”. Też to znała. No to Jaś postanowił policzyć po hiszpańsku. Potem po japońsku. Poddała się przy polskim. Angielski zna z przedszkola, hiszpański i niemiecki złapał ode mnie, japoński na karate. A podobno dzieci z ZD z trudem poznają jeden język. Jak widać, to kolejna bzdura.
Hobby
Koszty takiego życia? Brak spontaniczności. Każdy dzień jest zaplanowany. Inaczej nie da się pogodzić pracy z opieką nad Kamilem i Jaśkiem. Zmęczenie, czasem depresja, samotność. Złość, kiedy nieudolne prawo wymusza na mnie decyzje, których bym nie chciał. Choroby moich dzieci stały się moim hobby, bo to pozwala mi pokonać uczucie bezsilności. Najważniejsze to nie tracić sił na płynięcie pod prąd, lecz dryfować w kierunku, który się wybrało. Zachować siły na 42 kilometry tego maratonu i dobiec do mety. Moim celem jest, żeby Jasiek skończył studia. Kiedyś wszyscy się śmiali, kiedy to mówiłem. Dziś już nie. Działają przedszkola i szkoły dla Jaśka i Kamila. Uniwersytet to taki Mount Everest, z którym bez ciężkiej pracy i wytrwałości nie można się zmierzyć. Ale chodzenie po górach to moja pasja.
Weź udział w unikatowym projekcie badawczym i pomóż zbudować bazę badań osób z zespołem Downa. Wyślij wyniki badań na zd@umed.pl.
Szczegóły: www.zespoldowna.info. Pytania: jarek@zespoldowna.info
